Denise Aín
Días atrás escuchaba al Presidente de la República hacer un racconto de las muchas obras de infraestructura y vialidad que se habían hecho en este período de gobierno, y
remarcar especialmente, su impacto en la gente.
Mientras lo escuchaba, pensaba que, por su cualidad de tangibles, ese tipo de obras
permite evidenciar lo que son cambios sustanciales para la población.
En contraposición, está el trabajo también arduo, dedicado, complejo y comprometido,
pero que no se ve. Ese del que no hay foto posible, pero que, porque también impacta
en la vida a las personas, merece ser justipreciado.
Discapacidad y burocracia
Si de algo puede jactarse el Estado uruguayo desde tiempos remotos, es de su burocracia. Esa “organización regulada por normas que establecen un orden racional para distribuir y gestionar los asuntos que le son propios”, no ha dejado de alimentarse de normas y procedimientos hasta el infinito, que derivan en un Estado obeso, y un orden irracional.
Aunque de muchas cuestiones de la vida cotidiana la población con discapacidad aún
queda al margen, la burocracia los incluye de manera férrea, obligándolos a transitar por
situaciones que los exponen y vulneran doblemente a la hora de intentar acceder a
muchas de las prestaciones de las que son sujetos de derecho.
Al respecto, quizá uno de los problemas medulares radica en que, según la consultoría
en 2019, Uruguay no cuenta con un único instrumento de medición de la discapacidad,
sino con siete instrumentos distintos. A ello se suman, los criterios de aquellos organismos que no utilizan instrumentos de medición propiamente dichos, sino que se
valen de las prestaciones que las personas reciben y/o certificados médicos con los que
cuenten.
Esto que puede resultar simplemente un dato, para las personas se traduce en que, a lo
largo de su vida, son evaluadas y vueltas a evaluar hasta el infinito en los organismos de
los que se trate (M.S.P, Mides, B.P.S, CNHD etc.) con instrumentos diferentes, que derivan
en resultados no siempre unívocos respecto de una misma persona, conllevando
además, costos materiales y emocionales absolutamente innecesarios, pero de los que,
hasta esta administración, nunca nadie se había ocupado.
¿Por qué? Supongo que porque implica ponerse al hombro un trabajo titánico, y que
aunque es esencial, no luce.
Acerca de Sofía
A modo de ejemplo, Sofía tiene 26 años, nació en Tacuarembó, y cursó primaria con especial dificultad. A medida que pasaban los años, resultaba más evidente el desfasaje escolar en relación a sus compañeros de la misma edad. Aunque cuenta con un entorno familiar contenedor, y contó en su momento con maestras dedicadas y amorosas, al rezago escolar se le sumaron periplos de todo tipo y color, antes y después de certificarse su discapacidad intelectual.
A las evaluaciones escolares se fueron sumando evaluaciones con profesionales en distintas áreas. La odisea no fue menor a la hora de acceder a algunas de prestaciones que el Estado prevé, como la pensión por discapacidad, la Ayuda Extraordinaria de BPS, o ser considerada para inserción laboral por cupo, a través de la Comisión Honoraria de Discapacidad.
Sofía no solo debe lidiar con su discapacidad, sino con la incongruencia de que distintos
organismos, en distintos lugares, manejan distintos instrumentos de medición y
valoración de su misma discapacidad.
La falta de datos
Otro de los grandes problemas que tiene el Uruguay en materia de Discapacidad y que
deriva de la misma burocracia a la que hacía referencia, es la falta de datos sistematizados, en los que se sustente el diseño de políticas de Estado.
Mientras esos datos no existan, no se los sistematice y no sean objeto de análisis,
cualquier política pasa a ser casi arbitraria, y por ende inútil o al menos poco efectiva
para resolver los problemas y necesidades de la población a la que se supone, van
dirigidas.
Este tampoco es un problema nuevo, sin embargo, hasta ahora tampoco había sido
abordado.
Un hito y un compromiso cumplido
Karen Saas, Directora de Discapacidad de la Secretaría Nacional de Cuidados y
Discapacidad del Mides, ha encabezado el trabajo para la creación de un baremo único
para la medición de la discapacidad que diera lugar al proyecto de modificación de la Ley 18.651, que está a días de ser sancionado por la Cámara de Diputados.
Del comité de expertos que viene trabajando desde hace tres años, participaron también
representantes del B.P.S, M.S.P, de la Academia, de la Sociedad Civil y de Naciones
Unidas.
El proyecto de ley establece que este baremo único, adaptado a la realidad nacional, y
que toma directrices de instrumentos reconocidos internacionalmente, pasará a ser el
único instrumento de referencia para todas las entidades públicas en el territorio nacional, poniendo fin a un problema histórico.
Asimismo, y a efectos de sanear el problema de la falta de datos y su sistematización, la
ley impulsada prevé que todas las valoraciones con resultancias de discapacidad que
realicen M.S.P, Mides y/o B.P.S, así como la información respecto de las prestaciones que
se otorguen, sean incorporadas al Registro Nacional de Personas con Discapacidad
gestionado por el Mides.
Con la observancia de ese organismo en cuanto acceso seguro, este Registro que centraliza toda la información, podrá ser consultado por aquellas entidades públicas competentes que lo requieran.
Por último, se prevé la creación de un Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de
Medición de Discapacidad de carácter honorario, que formulará la propuesta de baremo a ser aprobada por el Poder Ejecutivo.
Menos burocracia, menos barreras, mayor inclusión
Decía al inicio, que días atrás escuchaba acerca del impacto de ciertas obras en la vida
de las personas. Se trataba concretamente de puentes y carreteras que facilitaban el
acceso y la integración desde un punto a otro, promoviendo el desarrollo de los pueblos
y su gente.
La aspiración de contar con una Certificación Única de discapacidad, también oficia de
puente que facilita el acceso, y justamente de eso se trata la inclusión: de detectar
barreras, de sanearlas, y de tender puentes. Todo lo demás, son discursos.